Всеки 33-ти българин е носител на един от 1600-те причинители на заболяването

Днес е международният ден на пациентите с Муковисцидоза.

Муковисцидозата е най-често срещаното генетично рядко заболяване, което обикновено се проявява в ранна детска възраст и засяга белите дробове и стомашно-чревната система. Характерна особеност на муковисцидозата е, че телесните секрети се сгъстяват, което и създава проблем за функционирането на целия организъм. Заради застоят на секретите в организма няма как и да функционира собствената му система за защита от чужди тела и затова всяка тривиална инфекция протича с усложнения и може да завърши фатално.

Често пациентът с муковисцидоза приема над 30 таблетки ежедневно, отделя над 3 часа за лечението си и прави близо 10 инхалации.

Причината за заболяването са два дефекта в така наречения CFTR ген, унаследени от двамата родители. Към момента са известни над 1600 различни мутации, които причиняват заболяването, а статистиката сочи, че всеки 33-ти българин е носител на един от тях.

Основният проблем на болните с муковисцидоза в България все още продължава да бъде стандартът на лечение и ниската продължителност на живота. Допреди 7 години средната преживяемост беше 12 години. Истинско чудо беше оцеляването до 30-годишна възраст. В същото време още тогава във Великобритания, да речем, хората с муковисцидоза достигаха 65 години и за тях не е проблем да родят дете, ако желаят.

В момента Асоциация Муковисцидоза организира акция за набиране на средства за закупуване на специализирана апаратура, която ще предостави на Клиниката по педиатрия в Александровска болница. Може да направите това ,като направите превод по следната банкова сметка или пей пал:

Асоциация Муковисцидоза
БАНКА ДСК
IBAN BG 64STSA93000025032698, BIC STSABGSF

или чрез Пей Пал

PAY PAL
bam_cf@abv.bg